sobota 3. června 2017

Život „trochu jiného“ dítěte

Nedaleko našeho bydliště je škola, kde je poměrně dost dětí se specializovanou péčí. Když jsem byla těhotná, často jsem je potkávala. A říkala si: „Co když se i mě narodí jiné dítě? Dítě, které se bude vymykat tabulkám?“ Nakonec jsem to pustila z hlavy a řekla si, že ho budu mít ráda stejně jako kterékoli jiné.
První těhotenství a dítě bylo bez větších problémů. U druhého začaly potíže už ke konci těhotenství. Doktoři zaměnili výsledky na streptokoka a tak se na to přišlo až příliš pozdě a musela jsem prožít porod s antibiotiky v kapačce. Následně jsem po pár hodinách tlačení cítila, že něco prostě není jak má být. Začala jsem tlačit kontrakce nekontrakce a doslova prosila sestřičku o pomoc. Jen se shovívavě usmála a podotkla, že je vše v pořádku. Nebylo. Věděla jsem to a snažila se porod uspíšit jak se jen dalo. Když už vykoukla hlavička, začala panikařit i sestřička. Holka totiž měla nadvakrát obtočenou pupeční šňůru okolo krku, byla fialová a nedýchala. Vlastně nejevila vůbec žádné známky života. Rychle ji vytáhla, přestřihla pupeční šňůru a pádila ven k doktorovi. Já jen poloseděla na křesle a klepala se strachy a šokem. Trvalo neskutečně dlouho (ve skutečnosti asi jen pár sekund) než se z chodby ozval dětský pláč a už pomalu mi ji sestra nesla zpátky. Holčička pomalu chytala normální barvu a vyčerpaně se ke mně tulila. Zbytek pobytu v porodnici už byl bez potíží, preventivně byl zkontrolován sluch a i žloutenka se nám vyhnula. Mohly jsme obě jít domů.
V prvních měsících se Josífka vyvíjela tabulkově. Jen jedna věc mě znejistěla. Neustále divně kladla prstíčky přes sebe. Snažila jsem se jí je rovnat, přišlo mi to prostě zvláštní. Taky nemluvila. Jen nějakou divnou řečí, které rozuměla jen její starší sestřička. Josífka vždy řekla: „Ťaka, ťaka, ťaka.“ a Fanny prohlásila: „Josífka povídá, že...“ a doplnila co se hodilo (žízeň, jídlo, plínka). Trochu nás to znejistělo, nicméně ani Fanynce se zpočátku nechtělo mluvit, tak jsme si říkali, že se to samo upraví při nástupu do školky.
Já osobně jsem špatně nesla její fixaci na můj starý polštářek. Kdysi dávno mi ho udělal můj praděda a od té doby to byl jeden z mých pokladů. Jeho ztráta by mě zničila. Nakonec jsem přesvědčila mojí mámu, aby udělala hned několik dalších polštářků a doufala, že Josí přenese svůj zájem na jiný. Nestalo se tak, tak jsem si alespoň já našla jiný a čekala, až Josífku její fixace přejde. Taky si zamilovala vše, co nějak vlaje. Kousek papíru, cár látky, vlasy panenky. Pořád měla v jedné ručičce vlající hračku a mávala a mávala. Jinak to ale byla optimistická a tulicí holčička, moje malé sluníčko.
Ve svých 3,5 letech nastoupila do školky a nám začalo menší peklo. Na kobereček jsem šla už 4.září a vyslechla jsem si teda věci. Jak je holka ignoruje, jak si dělá co chce, jak pořád mává ručičkou, jak se nehne od svého polštářku, jak se nezajímá o ostatní děti, jak ji nezajímá kolektivní hra, jak jim kazí kolektiv aj. Přišlo také první jemné upozornění, že asi nebude mentálně tak zcela v pořádku. Pořád to ale vypadalo, že je jen ve vleku starší ségry a prostě se jí nechce „zestárnout“ a chovat se přiměřeně svému věku. Po pár měsících už jsem nevydržela neustálý tlak ze školky a odvedla holku k dětské doktorce. Ta nám napsala doporučení k dětské psycholožce až někde v Říčanech. Sezení dopadlo příšerně (popsáno v dřívějším blogu). Nicméně stále tu byla šance, že příští školní rok bude lepší. Fanynka nastoupí do školy, Josífka bude muset začít mluvit a celkově komunikovat.
Nastalo další září, říjen... pomalu listopad a nic. Stav se sice zlepšil, školce to však stále nestačilo. Moje emoce byly jak na houpačce. Jeden večer jsem brečela zoufalstvím, že je holka duševně mimo, další jsem byla nadšená z toho, že přes den řekla celou jednu větu. Jako milující matka jsem ji samozřejmě viděla v lepší světle, i tak jsem si však musela objektivně přiznat, že je prostě jiná. Mluví jen když je něco v nepořádku („Já chci, já nechci, prosím“), nezná strach – nebojí se bouřky, rachejtlí, cizích lidí (už několikrát nám zmizela, protože prostě odešla pryč a nic nám neřekla... jednou jsem dokonce musela volat policii, aby mi pomohli ji najít – btw... pokud voláte na dispečink a chcete říct, kde jste, je nejjistější říct číslo nejbližší lampy), neregistruje moc bolest – pláče až když teče krev, kolektivní hry ji nezajímají, neustále vypadá duchem nepřítomně, mává papírkem nebo hračkou. Z nějaké zvláštního důvodu ji štve uklizené oblečení – to potom jde ke skříni a všechno vyháže ven na zem. To samé s hračkami. Prostě vezme krabici a jen tak je vysype. Přitom žádnou z těch hraček nechce, jen se jí prostě nelíbí, že jsou urovnané. Už dávno jsem rezignovala na pořádek. Prostě to jednou za dva dny nahážu zpátky a doufám, že to tam alespoň pár dní vydrží. Ještě jednu specialitku má – jednou za pár dní se probudí v noci cca okolo druhé ráno a začne si povídat nebo zpívat. Dřív jsme se smáli, že je to proto, že přes den se kvůli Fanny nedostane ke slovu. Teď už se nesmějeme... Vráťa a Fanny si toho v noci ani nevšimnou (přitom Fanny spí hned vedle Josí), zato já se budím a chodím potom Josí domlouvat, že v noci se prostě nezpívá. Taky sousedka se mě občas nenápadně ptá, co to bylo v noci zase za koncert.
Stále více se začalo skloňovat slovo „autismus“ a „vývojová disfázie“. Příznaky byly tak půl na půl. Obojí je navíc dědičné a v naší rodině se vyskytuje (v mé zdravotnické dokumentaci je sice uvedeno „schizoidní rysy“, ale to proto, že se tomu tak dřív říkalo... nyní by to pravděpodobně byl „vysoce funkční Asperger“), disfázii má moje neteřinka. Školku prolezla s asistentem a nastoupila na normální základní školu. Nyní se lehce zadrhává v řeči, ale jinak je zcela v pořádku a v posledních školních testech se dokonce propracovala mezi nejlepší žáky v celém státě (žije v zahraničí a musí tak ovládat tři různé světové jazyky + místní dialekt). Vlivem okolností se taky trochu rozpovídala babička a ukázalo se, že můj pradědeček byl osvobozen od vojny v důsledku psychických potíží (pravděpodobně schizofrenie). I u Vráti v rodině bylo pár kostlivců ve skříni, kteří museli na světlo boží.
Po dohodě s dětskou doktorkou a školkou jsme se rozhodli pro malý experiment. Návštěva Josí u psycholožky dopadla katastrofou, rozhodli jsme se tudíž pozvat jinou psycholožku přímo do školky. Oficiálně to byla jen další „teta“, která přišla dopoledne mezi děti. Celý den ji pozorovala, zkoušela s ní komunikovat, vyptávala se učitelek a paní ředitelky. Ve finále opatrně, ale optimisticky, zkonstatovala, že Josífka je pravděpodobně jiná, rozhodně má však šanci na přirozenou úpravu stavu a s pomocí laskavého přístupu učitelek (a ročního odkladu školní docházky) by mohla jednou nastoupit do normální školy. Byla jsem šťastná. Josífčina učitelka už tolik ne. Doufala, že vyšetření jasně prokáže, že Josífka potřebuje speciální školku a pedagogického asistenta. Nesdílela ani mé nadšení, že u dětské doktorky se Josífce podařilo bez větších potíží složit test školní zralosti. Prý není pravý, ten doktorky nedělají. No, nevím. Zvládla barvy, popsání obrázku, počítání, písmenka, kopírování malby aj. Pohořela jen u kresby postavy – to nakreslila hlavonožce hodného tříletého dítěte. Doktorka tehdy prohlásila, že odklad docházky bude nutný, ale jinak si ničeho zvláštního prý nevšimla.
Josífka mezitím dělala neuvěřitelné pokroky. Začala skládat puzzle, vymýšlet si písničky a básničky, hrát s plyšáky divadlo, družit se k lidem na ulici. Jednou ke mně přišla, ukázala na mě a vážně řekla: „Ty jsi maminka!“ vyhrkly mi slzy štěstí. Zkusmo jsme ji zapsali na kurz keramiky. Ze začátku se tam jen chodila dívat na to, jak to jde sestřičce. Pak si sedla půl hodiny cosi tvořila z hlíny. Další termín se už sama hnala ke stolu a vykřikovala, co chce vytvořit. Měla v hlavě zcela jasnou představu. Vydržela pracovat takřka 45 min a až když měla hotovo, tak si sedla ke knize a jen tak si listovala. To samé na dalších hodinách. Vždycky ze začátku něco vytvořila a pak si hrála. Hned mi také řekla, že od září chce zase chodit. Celkově jakoby rozkvetla a znatelně začala dohánět děti svého věku. Také se ukázalo, že je velice oblíbená mezi ostatními dětmi. V parku se k ní hned hrnou, mávají, volají na ni jménem. Podle jejich rodičů ji prý děti povzbuzují a radují se z každého jejího úspěchu.
Ve školce se to mezitím stále horšilo a horšilo. Holka byla v pohodě, v průběhu jednoho týdne mě ale zastavilo několik rodičů a taktně se mě zeptalo prakticky na to samé – co je prý pravdy na tom, že se o Josí nestarám, nespolupracuji se školkou a odmítám holku přehlásit do jiné školky. Zasekla jsem se. Je pravda, že okolo vánoc se mě ptala paní učitelka, jestli by nebylo lepší, kdyby šla Josífka jinam. Taky paní ředitelka naznačovala, že by Josífce prospěla změna kolektivu. Nemyslela jsem ale, že je to až tak vážné. Otevřela jsem raději hned internetové stránky naší čtvrti a zkopírovala si adresy všech školek v okolí. Všem jsem napsala takřka stejný e-mail o tom, že mám pětiletou dceru, která je pravděpodobně autista a potřebuji ji umístit do jejich školky – jestli jsou schopni a ochotni ji přijmout. Většina školek opatrně napsala, že se na to necítí. Tři napsaly, že by to i šlo. Jedna byla příliš daleko, druhá měla rozporuplné recenze, zato třetí byla ideální – jen kousek od nás, milé učitelky, dobré recenze. Rychle jsem si s paní ředitelkou domluvila schůzku a doufala v nejlepší. Paní ředitelka mě nadopovala optimismem a i Josífce se ve školce moc líbilo (prohlédla si ji v rámci Dne otevřených dveří). Konečně se nám také ozvala specializovaná organizace Nautis (dříve Apla), která se zabývá diagnostikováním autismu. Poslali nám dotazník a informace k vyšetření.
Odnesla jsem dotazník do školky a tam už na mě čekala i paní ředitelka. Jestli s nimi mám nějaký problém a proč se snažím Josífku přehlásit do jiné školky. Vždyť se o ní starají dobře, udělali pro ní speciální učivo, zkoušejí nové techniky a vůbec. Že prý jí napsaly všechny ostatní ředitelky a ptaly se jí, co je na Josí tak zvláštního, že ji nezvládají. Zůstala jsem stát a jemně ji upozornila, že to byl její nápad, aby šla Josífka pryč. Tak prý ne, špatně jsem ji pochopila. Jen chtěla další vyšetření, aby mohla začít shánět toho asistenta. Přitom mi sama předtím řekla, že o asistenta ani nezažádá, protože je takřka nemožné je sehnat. Naštvala jsem se a řekla jí, že je to teď na ní. Doma mám vyplněnou žádost o přijetí do jiné školky, kterou mám příští týden odevzdat. Tak ať si to nechá projít hlavou a dá mi vědět, jestli se chtějí o Josífku dál starat, nebo ne. Taky jsem jí pověděla o kolujících pomluvách a o tom, že se taky může stát, že Josfíka nakonec na žádného asistenta nárok mít nebude. Jen přikývla a odešla. Od té doby se mi začala vyhýbat a sotva mě pozdravila.
De facto jsem neměla jinou možnost, než podat tu přihlášku do jiné školky. Málem jsem to prošvihla – špatně jsem se podívala na internet a nesla ji do školky až den po oficiálním termínu. Paní ředitelka se naštěstí nechopila šance vycouvat z dohody a přihlášku mi dodatečně přijala. Měla pro mě i potěšující zprávu, že asistentku už mají předsjednanou. Nebude sice specialistka na autismus, ale pro Josífku by to neměl být takový problém. Holka doopravdy potřebuje hlavně laskavé vedení.
Ze současné školky jsem dostala zpátky vyplněný dotazník. Byl v zalepené obálce, to mě zaseklo. Vždyť nikdo neřekl, že si ho nesmím přečíst?! Ostatně, já jim žádnou obálku nedávala. Už cestou domů jsem tudíž obálku otevřela a dotazník si přečetla. Pomalu jsem tuhla a začala vidět rudě. Některé informace byly v pořádku, některé byly nadnesené, pár jich však bylo zcela vylhaných. Proč proboha? Jak může učitelka s klidným svědomím napsat, že Josífka neumí barvy, čísla nebo písmena? Že vůbec nemluví a vydává jen skřeky? Že je agresivní a ničí hračky? Že nemá žádné kamarády? Že se nedokáže přizpůsobit žádné změně a na vše reaguje křikem a běháním dokola? Že strká ruce do záchoda a nedokáže se sama obsloužit? Že o sobě mluví pouze ve třetí osobě? Další a další odpovědi mě doháněli k zoufalým a naštvaným slzám. Chápu, že se holka chová trochu jinak doma a trochu jinak ve školce. Rozdíl však nemůže být tak strašný. Za pár dní mi paní učitelka demonstrativně podávala počůranou panenku a že ji prý mám vyprat. Asi aby měla evidenci, že holka opravdu ničí hračky... no, bylo to poprvé za dva roky docházky a navíc až pár dní po odevzdání dotazníku. Moje první reakce byla vzít dotazník a omlátit ho paní učitelce o hlavu (za současného řvaní na paní ředitelku). To jsem nakonec neudělala. Poctivě jsem ho odevzdala psycholožce v Nautisu. Ovšem s připomínkou, že ne vše zde napsané je pravdivé. Také jsem jí předala zprávu od psycholožky, která Josífku pozorovala tehdy ve školce. Tam bylo pro změnu napsáno, že Josífka je hodná, milá a spolupracující. Ostatně, až uvidí Josí naživo, udělá si obrázek sama.
Současná situace je napjatá. Josífka je přijata od září do nové školky a podle jejích slov se moc těší. Zato já mám nervy nadranc, jak to bude v nové školce fungovat. V současné školce se na mě paní učitelka usmívá jak andílek a paní ředitelka se mi vyhýbá. V Nautisu jsme odevzdali všechny podklady a absolvovali dvouhodinové vyšetření (zatím jen já a Vráťa – Josífku to čeká až na konci měsíce). Do té doby bude možná zase o kousek dál ve svém vývoji, nezbývá než doufat :)
A co vy a vaše děti? Šlo všechno dle tabulek? Vycházeli jste se školkou dobře? Nebo jste také museli přestoupit na jinou?